Szukam ratunku dla syna
Dwunastoletni Tymoteusz Ulatowski z Olsztyna jest prawdopodobnie jedyną osobą w Polsce, cierpiącą na tak monstrualnie zaawansowanego naczyniaka jamistego. Ojciec chłopca czuje się bezradny. Pyta nas, jak ma ratować życie syna...
Zawsze, gdy wychodzimy na dwór, towarzyszą nam ciekawskie spojrzenia, niektórzy zerkną raz i to im wystarczy, inni wytykają nas palcami - przyznaje Żaneta Ulatowska z Olsztyna. Dziewczyna ma dopiero 16 lat, ale życie nauczyło ją już sporo. Gdy jej tata idzie na cały dzień do pracy, to właśnie ona gotuje obiady i zajmuje się młodszym o cztery lata Tymoteuszem. Chłopiec od urodzenia choruje na bardzo rzadką chorobę, zwaną zespołem Klippel-Trenaunay'a (inaczej: rozrastający się, złośliwy naczyniak jamisty). O ile nazwę tej choroby trudno zapamiętać, to widok chorego dziecka zostawia ślad w pamięci na długo...
To był ogromny wstrząs
Co czuł Wojciech Ulatowski, gdy pierwszy raz zobaczył Tymoteusza - swego pierworodnego syna? - Dla mnie to był ogromny wstrząs, horror! - wspomina mężczyzna. - Nikt mnie nie uprzedził, że Tymek jest chory. Nie byłem na to przygotowany...
Połowę ciała Tymoteusza pokrywa olbrzymi, bordowy naczyniak. Można go na szczęście schować pod ubraniem. Niestety, olbrzymiej, przerośniętej nogi i obu wielkich stóp ukryć się już nie da. Są tak wielkie, że niemal przysłaniają wątłe, mizerne ciało chłopca. - W szpitalu przeprowadzono z nami wywiad: czy matka w ciąży nie piła, nie paliła, czy nie była przeziębiona - wspomina pan Wojciech. - Byłem zaskoczony, że tak błahe przyczyny mogą spowodować tak poważne schorzenie. Ze szpitala, w którym Tymek się urodził, od razu został skierowany do Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Olsztynie. I tam Tymek był niespotykanym pacjentem. - Ordynator, który nas przyjął, przyznał, że miał coś o tej chorobie na studiach, ale musi sobie wszystko przypomnieć, bo w swojej praktyce jeszcze się z takim schorzeniem nie spotkał - opowiada pan Wojciech. - Skierowano nas na leczenie do Warszawy. Jeździliśmy tam z synem co miesiąc na wizyty, potem wyznaczano nam je co trzy miesiące, potem co pół roku i w końcu raz na rok.
Nic nie zrobiłem, wstyd...
Do 4. roku życia Tymoteusz rozwijał się fantastycznie. Jako jedyny z rodzeństwa zaczął wcześnie siadać na nocnik. Nawet ze zniekształconymi nogami całkiem nieźle sobie radził. Poważniejsze problemy zaczęły się kilka lat temu, gdy Tymka dopadł stan zapalny brzucha. Następnie pojawił się guz na pośladku. A zaraz potem wykwity skórne na nodze. - I tu zaczynają się jego systematyczne pobyty w szpitalu... - pan Wojciech przegląda szpitalne karty syna. - Na przykład w 2004 roku syn leżał w szpitalu w lipcu, potem we wrześniu i w październiku. Lekarze obejrzeli, podleczyli antybiotykami, opatrzyli rany i na tym kuracja się kończyła. Żaden nie chciał się podjąć leczenia syna. Z wyjątkiem jednego.
Pan Wojciech do dziś jest wdzięczny dr. Ireneuszowi Kowalskiemu, ordynatorowi oddziału rehabilitacyjnego Wojewódzkiego Szpitala Rehabilitacyjnego dla Dzieci w Ameryce koło Olsztynka. - Podszedł do nas na ulicy, gdy spacerowaliśmy z synem - opowiada pan Wojciech. - Przedstawił się, dał nam swoją wizytówkę i zaprosił do szpitala na rehabilitację. To jest dla mnie lekarz z powołania! - nie kryje podziwu.
- Rzeczywiście, kilka lat temu spotkałem na ulicy tego chłopca - przypomina sobie dr Ireneusz Kowalski. - Zrobiłem chłopcu zdjęcia i skontaktowałem się w jego sprawie z prof. Waldemarem Plackiem, dermatologiem z Bydgoszczy. On też przyznał, że tak zaawansowanej postaci tej choroby jeszcze nie widział. Dwa lata temu napisaliśmy wspólnie doniesienie naukowe na temat tego chłopca. Zaprezentowaliśmy je na międzynarodowym kongresie dermatologicznym.
W Bydgoszczy padła propozycja amputacji prawej nogi. - Bałem się podjąć taką decyzję, zwłaszcza że lekarze nie wyjaśnili, czy amputacja jest konieczna, czy nie będzie przerzutów - tłumaczy ojciec chorego chłopca. - Szukałem innego wyjścia. Myślałem, że będzie można jakoś pomniejszyć tą nogę, odchudzić ją. Przecież medycyna poszła do przodu, już nawet dzieci zrośnięte rozdzielają! W tym roku byłem w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Niestety, tam potwierdzili potrzebę amputacji i z powrotem skierowali mnie do Bydgoszczy.
- I co pan zrobił?
- Nic nie zrobiłem, wstyd... - mówi cicho i spuszcza głowę. - Żyłem nadzieją, że to zniknie. Przez lata kolor naczyniaka się trochę zmienił, trochę pojaśniał...
Jest coraz gorzej...
Pan Wojciech jest z zawodu elektrykiem. Od 7 do 17-stej pracuje na budowie. Bywa, że dłużej. Na jego głowie jest wychowanie chorego Tymka i jeszcze trojga dzieci (10-letniego Tobiasza, 15-letniej Klaudii i 16-letniej Żanety). Pranie, sprzątanie, gotowanie... - Jakoś sobie radzę - mężczyzna nie lubi, żeby się nad nim litować.
- Córki pomagają?
- Muszą. Nas też była czwórka, ojciec wcześnie zmarł. Trzeba było zakasać rękawy - wspomina mężczyzna. - Dzisiaj dzieci są bardziej pochłonięte sobą, towarzystwem...
Pan Wojciech cieszy się ogromnie, że wreszcie, po latach starań dostał z miasta 48-metrowe mieszkanie. Dotąd gnieździli się na 17. metrach.
- Dopiero niedawno się wprowadziliśmy, dlatego tu tak pusto - wyjaśnia.
- Czego panu potrzeba?
- Ech, wszystkiego... - wzdycha mężczyzna. - Na szczęście mam pracę, powoli jakoś dam radę. Mam już pralkę, lodówkę kupiłem na raty. - Jeszcze parę lat temu Tymek jeździł rowerem aż do Kudyp! Ogniska sobie tam robiliśmy - pan Wojciech zmienia temat.
- Mamy nawet zdjęcia! - wtrąca z radością Tymek.
- Dziś nawet na rower wsiąść mu coraz trudniej, a po przejściu kilku kroków musi odpoczywać - dodaje ze smutkiem pan Wojciech. - Kiedyś miał ogromny apetyt. Ale ostatnio nie chce jeść. Tłumaczę mu, żeby choć spróbował warzyw czy owoców, że musi jeść, aby mieć siłę walczyć z chorobą. A on nawet już na słodycze nie ma apetytu. Co kilka dni dostaje wysokiej gorączki, ta noga go boli, sączą się z niej jakieś cuchnące płyny. Jest coraz gorzej...
- O czym marzysz Tymku?
- Żeby mieć skuter - odpowiada chłopiec i tuli się zawstydzony w ramionach ojca. - I zdrowie... - dodaje już bardzo cichutko.
- I co pan mu wtedy mówi?
- Że kiedyś, dawno temu cuda się zdarzały, gdy Jezus był na Ziemi, to może i Tymkowi marzenie się spełni... - pan Wojciech starannie dobiera słowa i coraz mocniej tuli syna. - Najgorsze, że nie wiem gdzie uderzyć, gdzie zapukać... - pan Wojciech bezradnie rozkłada ręce.
Nie można czekać!
Skontaktowaliśmy się z prof. Waldemarem Plackiem z bydgoskiej kliniki, krajowym konsultantem w dziedzinie dermatologii i wenerologii. Pamiętał Tymka. - A co się dzieje z tym chłopcem? - zainteresował się. - Niestety nie mamy już z nim kontaktu od dwóch lat. Nie wiem, czemu rodzice zerwali z nami kontakt. Tymka trzeba koniecznie położyć na kilka tygodni do naszej kliniki i solidnie przebadać. W tej chwili jedynym wyjściem jest już chyba amputacja chorej nogi i założenie protezy. Pamiętam, że już wtedy noga była tak ciężka, że po przejściu paru kroków chłopiec musiał kucać, żeby krew mogła dochodzić do głowy. Jeżeli rodzice nie zgodzą się na amputację, trzeba przynajmniej zastosować fizjoterapię. Nie można czekać na dalszy rozwój tej choroby!
Profesor zapewnił nas, że obecnie w jego szpitalu jest wolne miejsce, ojciec może przywieźć syna. Wystarczy skierowanie od pediatry lub dermatologa.
Także pracownicy Miejskiego Ośrodka Pomocy w Olsztynie po naszej interwencji obiecali skontaktować się z rodziną Ulatowiczów i zaoferować jej pomoc. - Przed wakacjami ten mężczyzna otrzymywał od nas zasiłek okresowy, a dzieci miały obiady w szkole, jednak po przeprowadzce nie przyszedł do nas - tłumaczy Hanna Czesla, zastępca olsztyńskiego MOPS. - Skoro jest bardzo zapracowany, obiecuję, że pracownik socjalny skontaktuje się z nim i umówi w dogodnym terminie.
Agnieszka Tołoczko/www.gazetaolsztynska.pl
--
źródło
